Dit stuk wilde ik al een tijd schrijven. Opdat niemand die dezelfde ervaring heeft, de onmacht en paniek hoeft te voelen die ik moest ervaren. Alleen maar omdat er een beleid is dat bijwerkingen die “weinig” voorkomen, niet worden gemeld. Je zou je tenslotte maar wat gaan aanpraten als borstkankerpatiënt. In het Antoni van Leeuwenhoek zijn dat 4 mensen per jaar. 4 teveel in mijn opinie.

Nu, een jaar en een dag na de laatste bestraling is het dan zover. Schrijven!

27 december 2019. De laatste bestraling.

Ik had zo gewenst dat ik op de dag voor kerst de laatste zou krijgen. Maar dat mocht niet. Ik moest nog 1 keer, en 3 dagen wachten op het eind. Dus tijdens de kerstdagen 2 dagen afname van de brand doorstaan en dan nog 1 keer voor het allerlaatst het vuur doorstaan.

De hel op aarde was de bestraling, vanaf dag 1.

De medici van het Antoni van Leeuwenhoek, die ik tot dan toe op mijn pad had gekregen, waren stuk voor stuk een rots in de branding. Vandaar dat ik de bestraling als de laatste hobbel in het traject licht nam. Wat was me door de radiotherapeut verteld? Wat stond er in het boekje waarin je alles kon nalezen?

Na 2 weken kon de huid gevoeliger worden en links zat er naast de borst 1 huidplooi, vertelde de radiotherapeut, dus ik moest er rekening mee houden dat de huid op die plek misschien kapot zou kunnen gaan. Na 2 á 3 weken zou naar alle waarschijnlijkheid de vermoeidheid toeslaan. Omdat ik aan 2 borsten werd behandeld, zou dat iets eerder kunnen optreden.

Blijven bewegen – veel wandelen, wat ik al deed – en zoveel mogelijk conditie behouden was goed voor het herstel. Met een enorm goede moed ging ik dan ook deze laatste fase in. Dat varkentje ging ik wel even wassen. Rechts 15 behandelingen, links 20.

De eerste keer “op de plaat” was uiteraard spannend, omdat ik een week daarvoor ook nog aan een spontane netvliesloslating was geopereerd (gevalletje pech) en maar met 1 oog zag. Alle medewerkers waren superlief. Mireille mocht aanschuiven in de regiekamer en kon zien wat er gebeurde. Hoe precies ik op de plaat werd gepositioneerd aan de hand van een eerdere meting en 3 tatoeagepuntjes op mijn lijf.

Dat ging snel en goed. Ik voelde wel meteen een kleine tinteling; het voelde als een beginnend, smeulend vuurtje. Aangezien ik daar niets over had gehoord, dacht ik dat ik het me inbeeldde.

Met de vriendinnen die thuis op de hondjes pasten dronken we een glaasje champagne om het begin van het einde te vieren.

Maar toen…

Ik voelde voor het eerst sinds ik was gestopt met roken 4 jaar daarvoor, mondbrand (niet vermelde bijwerking één.) Alsof ik mijn mond had verbrand bij het eten. Maar dat was niet zo. En erger (twee); naar mate de avond vorderde zwol het smeulen in mijn borsten aan tot een laaiend vuur. Alsof mijn borsten in de fik stonden. En dat deed pijn. Verschrikkelijke pijn. Brand. Nog nooit heb ik zoiets afschuwelijks gevoeld. Ik raakte er totaal in paniek van. Hier was niets over verteld. Hoe ik ook googelde in het Nederlands en Engels, wat ik voelde, vond ik niet.

Wat als deze helse pijn nog maar het begin was, en het iedere dag erger zou worden… dan zou ik dat niet kunnen verdragen. Dan zou de kanker terug kunnen komen en zo maalde ik door. De hele nacht heb ik in paniek gehuild om de pijn die steeds meer aanzwol, de brand die alsmaar hoger oplaaide. Pas tegen de ochtend om 5 uur nam het een beetje af.

Zodra het 9 uur was belde ik met de ondersteuningsconsulent van het AvL die gelukkig meteen opnam, mij aanhoorde en mijn paniek tot behapbare porties terugbracht. Ze belde voor mij de dienstdoende radiotherapeut, waarmee ik meteen kon spreken.

Hij zei: “Voordat u iets aan me vertelt, wil ik graag aan u iets vertellen”. Namelijk dat wat ik meemaakte zelden voorkwam, maar dat hij me meteen op één vlak wilde geruststellen. Het was erg, maar de pijn stapelde niet. Iedere bestraling zou ik dezelfde pijn krijgen. Het zou niet erger worden. En die pijn zou met pijnstillers worden onderdrukt. Zou het psychisch alsnog niet te verdragen blijken, dan zou ik kalmeringsmiddelen krijgen. “We slepen u hier doorheen, hoe dan ook”.

De kalmeringsmiddelen waren gelukkig niet nodig. Een super stevige cocktail van ibuprofen en paracetamol onderdrukte de pijn net genoeg om het te kunnen verdragen. Geluk bij een ongeluk, de slijtagegevoeligheden in mijn onderrug waren ook voor een paar weken verdwenen.

Toen kwam het derde wat me niet was verteld: ik was meteen al heel moe. Héél moe. Niet pas na 2 weken; meteen. Het lukte me om per dag tot maximaal 6000 stappen te lopen. 13.000 is gewoon. Kiezen op elkaar en I’ll do my crying in the rain.

Na een week bestraling kreeg ik de eerste controle bij mijn eigen radiotherapeut. Ze vond dat het er goed uitzag. Ik vertelde haar in tranen met horten en stoten wat ik had ervaren en waar ik doorheen ging. Ze toonde geen enkel begrip voor mijn standpunt dat ik dit had willen weten. Waarom was mij niet verteld wat er kon gebeuren? De paniek van de eerste nacht had voorkomen kunnen worden. Ik had me op een andere invulling van deze periode kunnen voorbereiden bij volledige informatieverstrekking. Ze wuifde het weg. Mijn bijwerking kwam zo weinig voor, dat deze niet werd gemeld en dat ging ook niet gebeuren. De reden? Anders gaan patiënten zichzelf maar bijwerkingen aanpraten.

Wat?!?? Hoe aanmatigend! Voor mij had het àlles uitgemaakt als dit me wel was verteld. Dan had ik me erop kunnen instellen.

Na 2 weken werd ik geconfronteerd met een vierde bijwerking die me niet was verteld. De huid in beide oksels begon te scheuren, ook die onder mijn borsten. Door de irritatie en daardoor oedeem werden de borsten – al flink van formaat – enorm groot en heel, heel zwaar. Als twee “bloemkolen” die niet bij mijn lijf hoorden. Het een hielp het ander natuurlijk niet.

Na 3 weken viel (vijf) bovendien ineens de helft van mijn okselhaar uit. Kort daarna kreeg ik de laatste controle. Vanaf een afstandje bekeek de radiotherapeut naar mijn borsten die ik zelf moest optillen. Ik zou een crèmepje krijgen voor de irritatie. Ze zag niks vreemds. Het okselhaar: “Oh, heb ik dat ook niet verteld?” Ik legde uit: “Ík vind dat erg jammer. Ik heb namelijk een goede band met mijn okselhaar.” Haar antwoord: “Ga er maar van uit dat het nooit meer terugkomt.” Net als (zes) de stijve vingers in mijn rechterhand. Dat was een gevolg van de operatie en de bestraling en dat was een blijvertje.

In die laatste week bladderde de huid onder mijn borsten verder af. Een gebied onder elke borst van pakweg 8 bij 10 centimeter was de opperhuid weg. Behalve heel pijnlijk (bh kan niet vanwege de lymfoedeem, zonder bh kan niet, want de huid plakt aan elkaar), stonk het ook continue naar geronnen bloed. Ik voelde me er vies door.

Bij de laatste bestraling legden de radiologen me op de plaat, bekeken zorgelijk mijn borsten en vroegen me wat de radiotherapeut me had voorgeschreven met betrekking tot verzorging van de huid. Ik vertelde over het crèmepje. Ze raadden me aan om echt even langs de assistenten van de radiotherapeut langs te gaan zodra zij klaar waren. Sterker, ze gingen alvast bellen dat ik eraan kwam.

De laatste behandeling. Adem inhouden, 30 seconden vasthouden en adem maar weer uit. Het was klaar. Gebruld heb ik van het huilen. Het was voorbij. God-zij-dank. Dit nooit meer. De medewerkers hielden mijn handen vast. Mireille hielp me van de plaat af. Ik bedankte hen en we liepen naar de assistenten.

Deze aanschouwden de kapotte huid en ik kreeg meteen siliconen pads mee om onder mijn borsten te leggen. We voerden ook een mooi gesprek. Bij hen kon ik mijn onmacht kwijt. Zij vertelden me hierop dat wat ik heb ervaren aan brand in de borsten, zij ongeveer 4 keer per jaar zien. En dat dat echt heel weinig is. Ik heb het nageteld; dat is 1 op de 4000 patiënten. Ik bleef (en blijf) erbij dat op een bijsluiter van bijvoorbeeld paracetamol gewoon beschreven staat wat voor bijwerkingen bij 1 op de 4000 mensen voorkomen. Van hen kreeg ik vervolgens wél de empathie die bij de radiotherapeut ontbrak. Dat heeft me goed gedaan.

Voor wat betreft de “brandwonden”. 14 dagen lang werden de wonden groter, natter en erger. Ook zo in beide oksels (waar rechts het litteken van de operatie natuurlijk erg aangedaan was). En net toen ik geloofde dat het niet goed zou komen, ging de huid ineens in 3 dagen dicht. De huid bleef nog ruim een half jaar zeer gevoelig en “plakkerig”. Ik ervaar pas sinds kort dat mijn borsten weer gezellig slap zijn en weer onderdeel uitmaken van mijn lichaam.

Ik hield me in de periode van de gehele behandeling vast aan 1 leuke, voor mij belangrijke of mooie activiteit per week. Zingen in Saarein, een lied zingen in de Westerkerk ten behoeve van dakloze LHBTI jongeren, een stuk van de kerstbijeenkomst van Pride Amsterdam meemaken, 1,5 uur van de nieuwjaarsreceptie van de gemeente bijwonen, dus binnen 3 uur uit en thuis en dan weer dagen daarop teren en ervan bijkomen.

In de naweeën van de genezing heb ik begin februari “mijn” hypnotherapeut Frans Verhoeve bezocht. Ik kon namelijk niet nadenken over, laat staan praten over, hoe bekocht ik me voelde door wat me niet was verteld over de bestraling, zonder daarbij de paniek te voelen en hierdoor erg te moeten huilen en daardoor niet uit mijn woorden te komen. Het lukte me niet mezelf erover heen te zetten en ik vond dat dit mijn herstel in de weg stond. Frans zegde me toe dat hij me kon helpen toen ik mijn situatie aan hem beschreef.

Wat me op eigen houtje niet lukte, lukte met zijn hulp inderdaad. Ja, soms moet ik er nog een traan om laten, maar nooit meer overspoeld door een golf verdriet. Meteen na de sessie kon ik er voor het eerst over spreken zonder overweldigd te worden door een verdrietig gevoel van wanhoop en onmacht. Het positieve wonder van de hypnotherapie. Na een sessie van 1,5 uur heeft me dat meteen 100% verlichting gebracht. Ik vind “dankbaar” een rot woord. Maar hier ben ik echt wel dankbaar voor!

Half juli heb ik tijdens mijn afrondende telefonische (want Corona) controle met de radiotherapeut nog een keer rustig kunnen vertellen wat ik heb ervaren door de niet-volledige voorlichting. Dat ik niet verwachtte dat ze er iets mee ging doen, maar dat ik dit nogmaals aan haar kwijt wilde, omdat ik er alles aan gedaan wilde hebben. Ik vertelde wat de impact op mij is geweest van het achterhouden van essentiële informatie, de knauw die is ontstaan in het vertrouwen in wat artsen zeggen. Een situatie die gewoon voorkomen had kunnen worden.

“Ik hoor wat je zegt, maar…”, zei ze. “Precies”, zei ik. “Het ziekenhuis verandert het beleid niet. Maar ik ga hier nog over schrijven. Zodat iemand die dit ervaart, die in de nacht googelt, een perspectief voorgelegd krijgt.”

Naschrift

Wie en wat hebben me deze tijd van de gehele behandeling, de bestraling in het bijzonder en daarna (toen het lymfoedeem in de borsten gigantische proporties aannam met alle AAAAAARGH van dien, de stijve hand waarmee ik ging leren leven, de hormoontherapie die hoezee niet hoefde, maar wat dan wel om kans op terugkeer te verminderen – wordt vervolgd) op de been gehouden?

Professioneel? Alle geweldige zorgmedewerkers van het Antoni van Leeuwenhoek. Ze hebben me samen met hun kennis, kunde weer beter gemaakt! Over de gehele linie ben ik intens tevreden.

En voor al het andere?

Mireille, Mireille en Mireille. En nog een keer Mireille!

En natuurlijk een groep van 6 geweldige vriendinnen (Heidi, Anne-Marie, Fleur, Monique, Lies en Sandra) die op de hondjes pasten of me vergezelden als mijn allergrootste hartsie Mireille bijvoorbeeld werkte en ik naar het ziekenhuis of even naar elders moest. Zoveel lieve berichten, bloemen, wandelingen et cetera met een grotere groep van vriendinnen (v/m/a).

Meer lezen?
Niet schrikken! https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3325672704124738
De ondersteuningsconsulent https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3455246704500670
De kanker is eruit https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3493706133988060
De eerste bestraling https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3575310595827613
Pragmatisch denken https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3434944566530884
Geen chemo https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3345667672125241
Lieve FNV collega’s https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3653022318056440
Arbo-arts https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/3866854316673238
Victoria Skinner https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/4465701380121859
Stijve vingers https://www.facebook.com/irenehemelaar/posts/5172341602791163